Lancée ce lundi par le Ministère de la Santé, la campagne d’information « La fin de vie, et si on en parlait ? » vise à rappeler les changements législatifs entrés en vigueur depuis un an et à inciter chacun à faire connaître ses volontés à ses proches. 

Concrètement, chacun est désormais invité à rédiger ses directives anticipées, afin de s’exprimer en pleine conscience, sur ses volontés quant à sa fin de vie. Autrement dit, chacun peut dire s’il souhaite limiter ou arrêter les traitements qu’il pourrait recevoir en fin de vie, s’il devenait incapable d’exprimer sa volonté. Telles qu’elles étaient prévues par la loi Leonetti de 2005, ces directives pouvaient ne pas être suivies par le médecin. Elles deviennent donc plus contraignantes, et, sauf exceptions, s’imposent aux médecins. De plus, ces directives anticipées seront sans limite de validité, mais révisables et révocables à tout moment. En l’absence de directives anticipées, la volonté de la personne ne pouvant plus s’exprimer pourra être relayée par une personne de confiance. Elle pourra, si le malade le souhaite, l’accompagner dans ses démarches et assister aux entretiens médicaux afin de l’épauler dans ses décisions.

Un site internet a été spécialement créé sur le sujet : http://www.parlons-fin-de-vie.fr/fin-vie-et-si-parlait et des rencontres citoyennes seront proposées dans toute la France pour débattre de cette question délicate.

Pour rappel, la loi du 2 février 2016 prolonge la loi Leonetti de 2005, en accordant de nouveaux droits aux personnes en fin de vie. Elle ouvre ainsi la possibilité d’une sédation profonde et continue jusqu’au décès, c’est-à-dire l’administration de sédatifs pour permettre à des malades en phase terminale, dont la souffrance est insupportable, d’être endormis jusqu’à leur mort. Jusqu’alors, la sédation était parfois utilisée dans les services de soins palliatifs dans le but de soulager le malade, même si elle pouvait avoir comme « effet secondaire » d’accélérer le décès. Lors des débats sur la fin de vie au Sénat, Jean Leonetti avait précisé le sens de cette disposition, dont l’enjeu est d’en faire un droit pour le malade au lieu d’un devoir pour le médecin : « avant c’était un devoir de la société de faire en sorte qu’on ne souffre pas en fin de vie. Désormais, ça devient un droit du malade de ne pas souffrir lorsque la mort approche ».

Le texte clarifie aussi le « refus de l’obstination déraisonnable » et précise les conditions dans lesquelles l’arrêt des traitements pourra être décidé. En revanche, il n’autorise ni l’euthanasie ni le suicide assisté.

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